Association HYPOPARATHYROÏDISME FRANCE

. HYPOPARATHYROÏDISME FRANCE est une association qui a pour objectif de regrouper et de soutenir les patients français et francophones atteints d'hypoparathyroïdisme, ainsi que leur famille, leurs proches et toute personne concernée par cette maladie. L'association est basée au 16 chemin de Beaulieu à Annecy et œuvre pour améliorer la vie des patients atteints de cette pathologie rare. L'hypoparathyroïdisme est une maladie endocrinienne qui se caractérise par un déficit en hormone parathyroïdienne, entraînant une diminution de la calcémie (taux de calcium dans le sang). Les symptômes de cette maladie peuvent être variés et affecter la qualité de vie des patients, tels que des crampes musculaires, des fourmillements, des troubles du sommeil, une fatigue chronique ou encore des difficultés de concentration. Face à ces défis, HYPOPARATHYROÏDISME FRANCE a pour mission de permettre aux patients et à leurs proches de s'entraider et de mutualiser leurs expériences. L'association met en place des actions pour rompre l'isolement des patients et les aider à faire face à leur maladie. Elle organise des rencontres, des conférences et des événements pour permettre aux patients et à leur entourage de se informer, partager et trouver du soutien moral. HYPOPARATHYROÏDISME FRANCE a également pour ambition d'améliorer l'accès à l'information pour les patients et le corps médical. Grâce à son expertise dans le domaine, l'association propose des sources d'informations fiables et à jour sur la maladie, les traitements et les avancées médicales. Elle travaille en étroite collaboration avec des professionnels de santé spécialisés dans l'hypoparathyroïdisme afin de mieux faire connaître et comprendre cette pathologie. En tant qu'association de patients, HYPOPARATHYROÏDISME FRANCE joue un rôle important dans la sensibilisation de l'opinion publique, des pouvoirs publics et de toutes les institutions à cette maladie rare. Elle participe à des actions de sensibilisation et de plaidoyer pour une meilleure prise en charge des patients et une reconnaissance de leur maladie auprès des autorités publiques. De plus, HYPOPARATHYROÏDISME FRANCE coopère activement avec d'autres associations et organisations ayant des objectifs similaires, aussi bien en France qu'à l'international. Cette collaboration permet un échange d'expériences et de bonnes pratiques pour améliorer la situation des patients atteints d'hypoparathyroïdisme dans le monde entier. Enfin, HYPOPARATHYROÏDISME FRANCE s'investit dans la promotion, l'encouragement et la facilitation de la recherche scientifique et médicale sur l'hypoparathyroïdisme. L'association souhaite faire connaître les résultats de ces recherches et expérimentations pour contribuer à l'amélioration de la prise en charge des patients et à la découverte de nouveaux traitements. En résumé, HYPOPARATHYROÏDISME FRANCE est une association engagée et solidaire, qui défend les intérêts et le bien-être des patients atteints d'hypoparathyroïdisme. Par son action, elle souhaite faire avancer la connaissance de cette maladie et accompagner les patients dans leur parcours de soins et leur quotidien.

de regrouper les patients français et francophones atteints d'hypoparatyroïdisme , leur famille , leurs proches et toute personne se sentant concernée par cette maladie, permettre aux patients et à leurs proches de mutualiser leurs expériences et de s'aider moralement , d'améliorer l'accès à l'information pour les patients et le corps médical, de promouvoir, encourager, faciliter la recherche scientifique et médicale, et faire connaître les résultats de ces recherches et expérimentations, de sensibiliser l'opinion publique, les pouvoirs publics et tous organismes et institutions à cette maladie, de coopérer avec toute association, groupe de travail ou organisation ayant des objets similaires, sur un plan national et international